In Europa si definiscono “rari” i tumori con un’incidenza pari o inferiore a 6 casi su 100mila/anno. Sono 198 le patologie oncologiche così classificate in base al progetto RARECAREnet, supportato dalla Commissione Europea e coordinato dall’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano. In Italia sono il 24% di tutte le nuove diagnosi di cancro: 89mila nuovi pazienti all’anno e i casi, anche se pochi per ogni tumore, sono numerosi (900mila persone) perché il numero di patologie è elevato. Secondo i dati dell’Associazione Italiana Registri Tumori (AIRTUM), il 18% delle neoplasie rare diagnosticate in Italia è costituito da tumori solidi dell’adulto e il tasso di sopravvivenza a 5 anni è in media del 55% contro il 68% di quelle più comuni. Ma gli esperti sottolineano che non è la rarità a rendere per forza il tumore incurabile o con minori prospettive di guarigione. Il problema è la diagnosi: quella corretta spesso arriva tardi perché i pazienti faticano ad arrivare tempestivamente in un centro specializzato che abbia esperienza su un tumore raro e mezzi idonei alla cura. Anche per questo è stata creata in Italia la Rete Nazionale Tumori Rari (www.retetumorirari.it) che tuttavia, a causa anche dei ritardi dovuti all’emergenza pandemica di Covid-19, è in attesa di essere avviata in modo organico e strutturato da Agenas (Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali). Per ora si fonda sulla collaborazione tra i singoli medici, i quali cercano di indirizzare i pazienti presso le strutture più adeguate e poi di condividere le esperienze maturate nella cura dei vari casi. Intanto, in Italia vi sono 32 centri già formalmente riconosciuti come eccellenze europee e che per questo fanno parte dei tre ERN (European Reference Network) oncologici, di cui uno (Euracan) raccoglie in Europa i centri di riferimento per i tumori solidi rari nell’adulto. Dal 2016 appartiene a Euracan anche l’Ospedale Policlinico San Martino di Genova.
